При поддержке Регионального союза журналистов в г.Архангельске проходит донорская акция.
24 декабря в 10.00 в Архангельске состоится акция журналистов и всех неравнодушных людей по сдаче крови на типирование для национального регистра доноров костного мозга.
Акция будет проходить в лаборатории ИНВИТРО по адресу просп. Ломоносова, 13.
Кто-то уже принял решение о сдаче крови, кто-то хочет больше узнать о необходимости работы по созданию Национального регистра и рассказать об этом в своих СМИ.
Донором может стать каждый человек. Благотворительный «Русфонд» организует в городах России серию акций по поиску доноров костного мозга. Потратив несколько минут и 9 миллилитров крови, каждый может спасти чью-то жизнь.
Один шанс на 10 тысяч
По статистике, ежегодно у 25–28 тыс. россиян диагностируют онкогематологические заболевания, примерно каждые 20 минут один человек узнает, что у него рак крови. Многих может спасти трансплантация костного мозга (ТКМ), она требуется примерно 4,5 тысячам человек, при этом проводится силами благотворителей только 400 подобных операций, то есть менее чем 10%.
На родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации, остальным требуется неродственная трансплантация. Именно для этих людей во всем мире создаются регистры доноров. Врачи говорят, что шанс встретить своего генетического близнеца – 1 на 10 тысяч.
Поиск спасительного фенотипа по международным регистрам — мероприятие длительное и дорогостоящее. Чтобы российскому пациенту получить клетки от зарубежного донора из стран Евросоюза, нужно потратить минимум 1 миллион 260 тысяч рублей. Деньги на это придётся собирать самим. Если донора искать в США, сумма трат вырастет до 2 миллионов 800 тысяч рублей.
Если донора удается подобрать в российском регистре, получится потратить 400-500 тысяч рублей. Да и найти подходящего по фенотипу человека среди представителей других национальностей крайне сложно — по данным гематологов, подобрать донора в международной базе данных не получается для половины пациентов. Нужны фенотипы, характерные для нашей многонациональной страны. Поэтому создание общероссийского регистра так необходимо.
Национальный регистр
С 2013 года Русфонд формирует Национальный регистр доноров костного мозга. Он назван именем Васи Перевощикова, страдавшего острым лейкозом, для которого россияне всем миром собирали деньги на поиски донора костного мозга. Трансплантация была единственным спасением, он ждал несколько месяцев, но донора не нашли.
На сегодняшний день в Национальном регистре собраны сведения о 80 тысячах доноров, и регистр постоянно пополняется. Для сравнения: в банке доноров костного мозга США больше миллиона человек. Вот почему так важны донорские акции по всей стране.
Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний.
Кровь на типирование можно сдать сейчас в любом медицинском офисе ИНВИТРО в каждом городе. Типирование новых доноров для регистра проводит Русфонд на деньги жертвователей. Помочь построить регистр можно, отправив SMS со словом ДОНОР на короткий номер 5542. 75 рублей пойдут на развитие регистра. Есть и другие способы помочь регистру.
Общенациональное дело
Президент России Владимир Путин 12 декабря 2018года, вручая госпремию создателю Национального регистра доноров костного мозга, президенту фонда помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд» Льву Амбиндеру, сказал: «Вы занимаетесь конкретным делом, связанным с конкретными людьми и с их судьбами, и в то же время вы делаете общенациональное и даже общечеловеческое дело».
Амбиндер рассказал о том, что «Русфонд» с самого начала действует как благотворительная инновационная компания, поддерживая врачей-энтузиастов и оплачивая внедрение новых технологий.
«В 2013 году мы втянулись в развитие государственными медицинскими центрами регистра доноров костного мозга. Лечение рака крови нуждается в армии добровольцев, готовых поделиться стволовыми клетками с больными, для которых трансплантация остается единственным шансом на спасение. Чтобы принять добровольца в регистр, надо установить его тканевую совместимость на генном уровне. Это очень дорогое удовольствие. Мы профинансировали развитие восьми регистров, в том числе создание новой лаборатории», — подчеркнул Амбиндер.
Мифы о донорстве
Тема донорства косного мозга, создания национального регистра пока не так широко известна в России, как это необходимо для быстрой и эффективной борьбы с тяжелыми заболеваниями. Многие просто не знают о возможности и важности этого шага. Люди сдают кровь как доноры, но даже не представляют, что могут стать донорами костного мозга. Более того, вокруг самой процедуры забора клеток ходит немало страшилок и создано мифов.
Эти мифы очень просто развеять. В реальности у вас возьмут из вены 9 мл крови. В ближайшее время станет возможным забор крови из пальца. А уже не за горами тот момент, когда материал на типирование будут и вовсе брать из слюны — моментально и безболезненно. Далее в специальных лабораториях определяют ваш персональный код – фенотип. Такая процедура называется типирование. После чего ваш фенотип пополняет базу регистра.
Если ваши клетки подойдут тяжелобольному человеку, вам предложат стать донором. Сегодня есть способ сдать костный мозг без операции и наркоза — он очень похож на анализ крови. Процедура длится 4 часа, у человека берут кровь из вены и вливают обратно, а он в это время сидит в кресле и смотрит телевизор. По словам гематологов, не стоит бояться и периода восстановления после процедуры. Некоторым он даже не требуется, другим понадобится день — два на реабилитацию. Но это не слишком высокая цена по сравнению с тем, что будет спасена одна жизнь.
О Русфонде: https://www.rusfond.ru/about
О Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: https://rdkm.rusfond.ru/
